Kako lahko sodelujete z raziskovalci, da resnično spremenite?

Vključevanje pacientov in javnosti (PPI) spreminja raziskave. Toda ljudje, ki niso novi v PPI, se pogosto sprašujejo, kako lahko resnično spremenijo. V tej objavi odgovarjamo na pogosta vprašanja o PPI in prikazujemo življenjsko vlogo pacientov in javnosti pri oblikovanju raziskav.

Q1. Raziskovalci let preživljajo z razvojem znanja na svojem področju specialnosti, vendar o tej temi ne vem ničesar. Kaj lahko uporabim?

Raziskovalci so morda strokovnjaki, ko gre za znanstveno plat stvari. Toda ljudje, ki jih prizadene Parkinsonov, so strokovnjaki, ki živijo s kondicijo - in ta vpogled je za raziskovalce neprecenljiv. Delo z ljudmi, ki jih prizadene Parkinson, lahko pomaga raziskovalcem, da bolje razumejo potrebe ljudi, ki živijo s tem stanjem, in jim pomagajo, da svoje raziskovanje osredotočijo na stvari, ki so najbolj pomembne ljudem, ki so najbolj pomembni.

Raziskovalcem pomaga tudi razmišljati o svojih raziskavah v širšem kontekstu. Raziskovalci se večinoma osredotočajo na svoje specifično področje, zato včasih zamudijo "večjo sliko". Ljudje, ki jih prizadene Parkinsonova pomoč, lahko pomagajo raziskovalcem, da 'povežejo pike' in razmišljajo o svojih raziskavah v zvezi z drugim delom.

Q2. Zagotovo moraš imeti znanje in raziskave, da se lahko ukvarjaš, kajne?

Napačno! Vsakdo, ki ga prizadene Parkinsonova bolezen, se lahko vključi v oblikovanje raziskav, ne glede na njihovo ozadje ali znanje. Glavni cilj sodelovati kot sodelavec PPI je predstaviti vaše izkušnje kot osebe, ki jo je prizadel Parkinsonov. Nekateri bodo že imeli izkušnje z raziskovanjem, večina ljudi pa ne. Vsak bo prinesel vrsto drugih izkušenj in veščin - ta raznolikost pomaga zagotoviti, da so raziskave jasne in razumljive za vse.

Q3. Pravite, da lahko prostovoljci PPI pomagajo pri določanju prednostnih tem raziskovalnih tem in določanju področij, ki jih potrebujejo, toda kako naj vem, na katera področja se morajo raziskovalci osredotočiti?

Vključevanje pacientov in javnosti se lahko zgodi v celotnem raziskovalnem ciklu

Ljudje, ki jih je prizadel Parkinson, vedo, kateri vidiki stanja imajo največji vpliv na njihovo vsakodnevno življenje - kateri simptomi so najbolj problematični, koliko časa trajajo obdobja izklopa in ne, katere stvari vplivajo na njihovo kakovost življenja - in to je tisto, na kar bi se morali raziskovalci osredotočiti. naprej.

Vključenost pomeni, da lahko ljudje, ki jih je prizadel Parkinsonov, povedo pri določanju raziskovalnega programa. Včasih so raziskovalci lahko preveč osredotočeni na najnovejšo najsodobnejšo tehnologijo ali priljubljene metode in izgubijo pogled, kaj je resnično pomembno za ljudi, ki jih je bolezen prizadela. Vključevanje ljudi lahko pomaga vrniti fokus.

Q4. Ne pišem ničesar o pisanju vlog za donacije - s čim si lahko pomagam?

Pomemben del vloge za dodelitev raziskav je povzetek laikov, ki ga imenujemo tudi navadni angleški povzetek. V Veliki Britaniji Parkinson vse zahtevke za donacijo pregledajo ljudje, ki jih prizadenejo Parkinsonovi - naši presojevalci laičnih štipendij. To nam omogoča, da v svoje odločitve o projektih, ki jih bomo financirali, vključimo edinstvene in dragocene perspektive ljudi, ki jih je prizadel Parkinson.

Pomembno je, da navadni angleški povzetek daje jasen pregled nad raziskavo, brez tehničnega žargona, vendar še vedno natančno odraža znanstveni predlog. Raziskovalci so navajeni pisati za znanstveno občinstvo, vendar včasih težko napišejo svoj slog pisanja tako, da ustrezajo laični publiki. Potrpežljivci in prostovoljci, ki sodelujejo v javnosti, lahko raziskovalcem pomagajo opaziti žargon in narediti njihove povzetke jasne in lahko razumljive.

Q5. Že prej sem sodeloval v raziskovalni študiji, vendar ne vem veliko o tem, kako naj bi bile zasnovane raziskovalne študije - kako si lahko pomagam?

S svojimi izkušnjami tega stanja lahko ljudje, ki jih je prizadel Parkinson, poudarijo vidike študije, ki so nepraktični, ali stvari, ki bi ljudi odvrnile od sodelovanja. Raziskovalci lahko včasih spregledajo preproste in očitne stvari - na primer zagotavljanje, da je laboratorij dostopen za udeležence, načrtovanje rednih odmorov med nalogami in zagotavljanje, da so domače naloge praktične. Čeprav se morda zdi, da dajete le majhne predloge, lahko to pri ljudeh, ki sodelujejo v raziskavi, zelo pripomore.

Sodelujoči v PPI lahko raziskovalcem pomagajo tudi pri določanju ustreznih in koristnih izhodnih ukrepov za raziskavo. Včasih izhodni ukrepi kažejo, da nimajo pravega pomena ali pa morda ne bi ustrezno zajeli izkušenj ljudi. Ljudje, ki jih je prizadel Parkinson, vedo, kakšne spremembe so zanje pomembne. S sodelovanjem z raziskovalci lahko pomagajo zagotoviti, da se vrednost učinkovitih postopkov zdravljenja in posega izkaže v ugotovitvah raziskave.

Q6. Sem samo ena oseba s Parkinsonovim in me skrbi, da bom morda kaj pogrešala. Se bodo raziskovalci pogovarjali tudi z drugimi ljudmi?

Parkinsonova bolezen je zapleteno stanje z mnogimi možnimi simptomi, izkušnje, ki jih imajo ljudje glede tega, pa so lahko zelo različne. Vključevanje več kot ene osebe omogoča zajem različnih pogledov in izkušenj, kar zagotavlja, da raziskava ustreza potrebam širokega kroga ljudi.

Vedno priporočamo, da raziskovalci sodelujejo s številnimi prispevki PPI, ne samo zato, da lahko dobijo različne vložke, ampak tudi, da se posamezniki ne počutijo pod pritiskom. Večino del, ki jih prispevajo prispevalci PPI, opravljajo prostovoljno in ne želimo, da bi se kdo počutil kot, da bi moral prevzeti več, kot jim ustreza. Spremembe okoliščin lahko pomenijo tudi, da morajo ljudje na projekt ali nalogo izstopiti na sredini, zato je dobro, da so raziskovalci pripravljeni na to.

Število ljudi, s katerimi bo raziskovalec sodeloval, je odvisno od stopnje vključenosti in vrste priložnosti. Na primer, lahko v usmerjevalno skupino, ki pomaga pri upravljanju raziskovalnega projekta, sodelujejo 1-2 sodelavci PPI, medtem ko bi lahko v fokusni skupini za raziskovanje mnenj o raziskovalni temi sodelovalo 10–15 ljudi.

Mnenje vsakega posameznika je enako veljavno kot vse druge - četudi je vaša izkušnja drugačna od drugih, je še vedno izjemno koristna in lahko pomaga raziskovalcem, da o svojih raziskavah razmišljajo v širšem kontekstu.

Q7. Ne morem potovati zelo daleč. Ali lahko še vedno sodelujem?

Vsekakor! Veliko priložnosti lahko vključite od doma, tako da pošljete povratne informacije po e-pošti, telefonu ali klicu Skype. Sposobnost udeležbe na sestankih ni pogoj. Verjamemo, da bi morali vsi, ki jih je prizadel Parkinson, imeti priložnost pomagati oblikovati raziskave, zato želimo zagotoviti, da so priložnosti, ki jih imamo, dostopne vsem.

Lani smo zagnali naš program usposabljanja za bolnike in javna vključenost, ki nam je omogočil, da več ljudi lahko pove svoje mnenje o raziskavi Parkinsona - več o tem lahko preberete tukaj:

Podpiramo tudi ljudi, ki jih je prizadel Parkinsonov, da se povežejo z raziskovalci v njihovem lokalnem prostoru in tako pomagajo narediti osebna srečanja bolj dostopna za tiste, ki ne morejo potovati na velike razdalje. Delo na lokalni ravni pomaga tudi raziskovalcem in ljudem, ki jih je prizadel Parkinsonov razviti delovne odnose, ki pogosto vodijo v nadaljnje sodelovanje pri prihodnjih projektih.

Q8. Sama nimam Parkinsonove, ampak skrbim za nekoga, ki ima / ima družinskega člana, ki ga ima. Vam lahko pomagam?

Da! Parkinsonova Velika Britanija je tu, da podpira negovalce, družinske člane in prijatelje ljudi s Parkinsonovo boleznijo, kar vključuje podporo, da se vključite v raziskave.

Skrbniki, prijatelji in družinski člani imajo edinstven vpogled v stanje - pogosto opazijo stvari, ki se jih ljudje s Parkinsonovo boleznijo ne zavedajo, zlasti kadar se spremembe zgodijo subtilno ali sčasoma. Vključevanje negovalcev, družinskih članov in prijateljev daje raziskovalcem še eno dragoceno perspektivo njihovega dela.

Nekatere raziskave so posebej namenjene tudi negovalcem, družinskim članom in prijateljem, zato je vključevanje teh ljudi v razvoj raziskave ključno za zagotovitev, da je raziskava ustrezna, uporabna in praktična za tiste, ki sodelujejo.

Ne glede na svoje znanje, znanje in izkušnje lahko bistveno prispevate k raziskovanju s pomočjo pacientove in javne vključenosti. Vaš prispevek pomaga povečati kakovost, ustreznost in vpliv raziskav, saj zagotavlja, da bodo koristi občutili ljudje, ki so najbolj pomembni.

Če želite več informacij o tem, kako lahko sodelujete v raziskovanju kot prostovoljka za paciente in javnost, nam pišite na researchinvolvement@parkinsons.org.uk.