Prilagajanje deljenja zdravstvenih podatkov

Ekosistem koristi, kadar imajo ljudje več kot le lastništvo svojih zdravstvenih podatkov

Letošnja praznična sezona 2017 so fitnes sledilci in kompleti za genetsko testiranje odleteli z virtualnih polic. Vstopamo v čas, ko se naša fizična, digitalna in biološka sfera združujejo, koncept, ki so ga poimenovali „četrta industrijska revolucija“, zdravstveno varstvo in klinične raziskave pa so na kritični točki evolucije. Nove tehnologije omogočajo zbiranje globljih in širših podatkovnih nizov, ki obljubljajo, da se bodo pojavili novi vpogledi v biologijo in vedenjsko genezo zdravja in bolezni.

Sočasno doživljamo premik paradigme, ki so ga zavzeli dr. Eric Topol, Linda Avey in drugi pri našem razumevanju lastništva zdravstvenih podatkov. Kulturna pričakovanja, ki jih krepi zakon, nas vodijo k razumevanju, da posamezniki posedujejo in morajo nadzorovati svoje zdravstvene podatke.

Medtem ko organizacije in zagovorniki skupno delujejo na tej poti, moramo tudi upoštevati, da dostop in nadzor nista dovolj. Za ljudi in njihove družine obstaja vrsta osebnih zmožnosti in motivacij za aktivno vključevanje v celoten spekter njihovih zdravstvenih informacij. Za tiste, ki nudimo klinično oskrbo in izvajamo raziskave, je treba upoštevati želje pacienta ali udeleženca raziskave in te podatke smiselno uporabiti. Poleg tega velika večina ljudi oskrbuje zdravnike splošne medicine ali specialistične klinike v zdravstvenih sistemih, in če rezultat sproži klinično skrb, bo ključnega pomena uskladitev sporočanja informacij.

Naprave, s katerimi se soočajo potrošniki, so se začele premikati v smeri ponujanja kuriranih zdravstvenih podatkov, ki so z nekaj fiziološkimi meritvami značilni za splošno zdravstveno stanje posameznika. Veliko se bomo naučili iz izkušenj vračanja informacij v potrošniško okolje, osredotočenih na vzdrževanje zdravja. Hkrati je pojasnitev pravice ljudi do njihove zdravstvene evidence povzročilo zahtevo, da so elektronski zdravstveni zapisi dostopni prek portala, pri čemer se za to ne uporabljajo kazni. To bo še en vir spoznavanja, kako deliti informacije, ki so bile prej obravnavane kot zasebni namen zdravnikov in zdravstvenih sistemov.

Verily se ukvarja s projektno bazo, ki se razteza izven predhodnih meja, da bi ustvaril biomedicinski informacijski sistem, ki lahko meri spekter od biomolekularnih (kot v genetiki), kliničnih (vključno s slikanjem, laboratorijskimi testi in zdravstvenimi rezultati), vedenjskih, družbenih in okoljskih podatkov (zbrani s pomočjo senzorjev, nosljivih naprav, kot so ure in mobilni telefoni). Za sodelovanje v sodelovanju z udeleženci v Severni Karolini in Kaliforniji razvijamo ta sistem s podrobnim merjenjem raznolike populacije. Ko se vračamo na rezultate raziskovalnih meritev, ko rezultate vračamo na zdravje ali klinično oskrbo, se zavedamo izziva in priložnosti, da rezultate delimo na način, ki ustreza zmogljivostim in željam udeležencev, pa tudi tistim, ki jih skrbijo. In veliko je rezultatov za razčlenitev - več kot 6 terabajtov podatkov, pridobljenih v prvih dveh dneh udeležbe posameznika v študiji.

Da bi vrnili podatke, ki jim jih ponudijo udeleženci, mora biti izkušnja smiselna. Raziskujemo načine, kako to storiti na način, ki ne povzroča nepotrebnega tesnobe ali skrbi in ljudem pomaga, da sprejmejo ustrezne, pravočasne ukrepe, ki na koncu izboljšajo odnos med udeleženci študije in njihovimi kliniki.

Vzemite mojo posebnost kardiovaskularne medicine. V študiji Project Baseline naredimo ehokardiogram pri prvih 1000 udeležencih. Ta podrobna slika srca ustvari na stotine zapletenih meritev in obljublja novo znanje z vključitvijo interpretacije slike z drugimi podrobnimi meritvami. Le majhen delež udeležencev izhodiščnega stanja bi si želel podroben povzetek, številne "nenormalnosti" pa so pogoste in ne zahtevajo kliničnega posredovanja. V drugih primerih lahko odkrijemo nepravilnost, za katero se strinja večina klinikov, da je potrebna najresnejša medicinska intervencija, kot je operacija zaklopke. Ti rezultati naše študije niso v okviru kliničnega testa, ki je bil naročen iz točno določenega razloga in je za postavitev rezultatov pogosto potrebna interakcija s klinikom.

Projektna osnova je najpomembnejša tema teh vprašanj. Prilagodili se bomo in se učili, toda načela osebne pravice do informacij in partnerstva v veselje do odkrivanja raziskav z udeleženci raziskav, njihovimi družinami in skupnostmi so vodilne luči na naši poti. Vendar smo tudi zelo naravnani na to, da moramo na tem partnerstvu delati z občutljivostjo za potrebe, dobro počutje in želje udeležencev. Kombinacija človeških veščin in tehnologije Zares, naši akademski partnerji in sami udeleženci v raziskavah bi morali ustvariti načrt za personalizacijo vračanja rezultatov.

Razpravljali bomo o tem, kaj se učimo, in razpravljali o poti naprej na jugu, tako da bo Southwest's Opolnomočenje ljudi omogočilo lastništvo svojih zdravstvenih podatkov to soboto, 10. marca, ob 9.30 in dobrodošli pripombe, ko se bomo naučili krmariti po tej vznemirljivi spremembi našega pogleda na zdravje in uporaba informacij za njihovo vzdrževanje.

Robert Califf, dr. Med

Svetovalec, resnično; Podpredsednik za klinične in translacijske raziskave, univerza Duke; Nekdanja komisarka ameriške agencije za hrano in zdravila

Ta objava je na voljo tudi na blogu Verily.